Le récit de Jeanine

Jeanine Gisler*:

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JAMAIS JE N’AVAIS PENSÉ

À UNE CHOSE PAREILLE!

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Jeanine Gisler est affairée à organiser son déménagement. Malgré cela, elle a pris le temps de s’entretenir avec nous. Son apparence me fait oublier complètement qu’elle est aussi une patiente.

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Jeanine Gisler, 57 ans, assistante de marketing

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«Pendant très longtemps, j’avais mal au dos», raconte Jeanine Gisler. «Mon partenaire a trouvé que ce n’était plus normal. Avec les médicaments contre la douleur prescrits par mon médecin de famille, cela s’améliorait parfois un peu. Alors j’ai attendu. » Enfin, le médecin de famille a ordonné un examen approfondi. «Il m’a dit par la suite que j’avais des protéines dans l’urine et dans le sang. Il ne m’est même pas venu à l’idée de demander ce que cela signifiait. Jamais je n’aurais pensé à une chose pareille!»

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Jeanine

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Le médecin de famille a dirigé Jeanine Gisler vers un spécialiste en oncologie, qui l’a informée et renseignée au sujet du diagnostic: myélome multiple. «C’était complètement irréel. J’ai pensé que cela ne se pouvait pas.» Choquée comme elle l’était, elle n’a que partiellement absorbé les informations reçues et est retournée au travail. Le jour suivant, elle a téléphoné à l’oncologue à cause de ses fortes douleurs. «Il m’a dit: Madame Gisler, il vous faut un traitement, vous avez besoin d’une chimiothérapie et d’une transplantation de cellules souches. C’est alors que je l’ai moi-même exprimé à haute voix: ai-je le cancer? Oui, m’a-t-il confirmé. Pour moi, ce moment a été terrible. J’ai appelé mon partenaire, et il est venu me chercher.» Après cela, Jeanine Gisler a été mise en congé de maladie. «Huit mois plus tard, j’étais de retour au travail», relève-t-elle avec satisfaction.

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«Après la première dose de chimiothérapie, je me suis dit: c’est tout? Mais après la prochaine dose déjà, j’ai constaté quelques changements. Heureusement, je n’ai
eu la nausée qu’une seule fois. J’ai toujours reçu de bons médicaments pour y parer.» Pendant toute la durée du traitement, elle a été encadrée par du personnel médical: «Deux personnes en particulier dans le cabinet d’oncologie m’ont aidée à garder le moral.»

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Pendant quelques semaines, Jeanine Gisler a eu le sentiment désagréable de flotter au-dessus du sol lorsqu’elle marchait. En outre, elle a été la proie d’une angoisse tout à fait inhabituelle pour elle. «En tant que passagère dans l’auto, je n’arrêtais pas de dire: attention, attention! J’en étais moi-même embarrassée, car je n’avais encore jamais fait une chose pareille.» Ces deux effets secondaires ont entre-temps disparu.

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Jeanine Gisler avait pris la résolution d’aller se promener une fois par jour pendant le traitement. «J’avais une belle perruque. Au début, c’était un peu bizarre de la mettre. Mais elle m’a beaucoup aidé par la suite, car sans elle, je n’aurais pas voulu sortir.» Elle s’est ainsi promenée presque chaque jour, la distance variant selon son état général.

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«La transplantation cellulaire a été difficile. Je l’ai abordée en me disant que j’y arriverais. Mes visiteurs me faisaient pitié. J’étais en isolement en plein milieu de l’été.
Tant que mes valeurs sanguines étaient basses, ils devaient toujours porter un masque et une blouse de protection, et ce par cette chaleur!» Jeanine Gisler se souvient parfaitement du moment où elle a pu quitter la salle d’isolement: «C’était comme si Noël était venu deux fois.»

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Jeanine Gisler était partie de l’idée que la transplantation de cellules souches marquerait la fin du traitement. Elle savait déjà à l’époque que la maladie risquait de resurgir, mais en elle-même, elle avait tiré un trait: «J’ai EU cette maladie. Passons.» Son oncologue traitant lui a recommandé une chimiothérapie de suivi. «Quand j’ai entendu cela, j’en suis presque tombée par terre. Une voix en moi s’écriait: ASSEZ!» Mais Jeanine Gisler fait confiance à son oncologue. «S’il me recommande ce traitement par mesure de sécurité, alors je le fais.» Malgré tout, elle est retombée dans un trou et a dû mobiliser à nouveau son courage: «Bon. J’ai survécu à la transplantation de cellules, et je survivrai à cela aussi.» Quelques semaines plus tard, un jour après la dernière dose de chimiothérapie, Jeanine Gisler est partie en vacances avec son partenaire: «Nous avons passé de très, très beaux moments!»

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Un peu plus tard, Jeanine Gisler a constaté qu’elle était devenue hypersensible. «Il suffisait que quelqu’un me regarde de travers ou me fasse la moindre petite critique
pour que je commence à pleurer. Une préparation à base de plantes m’a aidée pendant cette période, et tout va de nouveau bien.»

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Jeanine Gisler est reconnaissante du soutien de ses proches. Son ex-mari était choqué. En tant que parents de deux filles adultes, ils sont soulagés de savoir que le myélome multiple n’est pas une maladie héréditaire.

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Comme son employeur avait permis une planification flexible du temps de travail, une des filles de Jeanine Gisler a pu l’accompagner à ses séances de chimiothérapie
ambulatoire. «Je ne sais pas comment je les aurais surmontées toute seule.»

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Souriante, elle poursuit: «Au moment même où j’étais à l’hôpital universitaire pour le prélèvement de cellules souches, mon autre fille m’a téléphoné et m’a annoncé qu’elle était enceinte! J’en ai été absolument folle de joie et en ai tiré énormément de forces!»

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«Pour mon partenaire non plus, cela n’a pas été simple», soupire Jeanine Gisler. «Nous sommes des passionnés de danse, et pendant près d’un an il a été impossible d’aller danser.» Son partenaire se faisait beaucoup de soucis pour elle. «Nous nous sommes soutenus mutuellement pendant ce pénible traitement.»

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«A l’exception de mon ex-mari, de mes filles et de mon partenaire, je n’ai parlé à personne de ma maladie. Je ne le pouvais tout simplement pas.» Jeanine Gisler n’en a pas pour autant été réduite au silence, se confiant assidûment à un journal intime. Après la transplantation cellulaire, elle a commencé à informer des voisines et amies proches.

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Quand je demande à Jeanine Gisler ce qu’elle conseille aux personnes nouvellement diagnostiquées, elle réfléchit un moment avant de répondre: «Rester positif».

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Jeanine
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«JE ME SUIS TOUJOURS
DIT: TU Y ARRIVERAS.»

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Jeanine Gisler sait qu’elle a eu de la chance à plusieurs niveaux: «Il y a dix ans, ces médicaments n’existaient pas encore. Et j’y ai très bien réagi. Actuellement, ma formule sanguine est comme si je n’avais jamais été malade.» Elle estime par ailleurs que chacun doit découvrir par soi-même ce qui lui convient. «Comme mon choix de taire ma maladie pendant très longtemps à toutes les personnes externes. Il n’existe pas de formule pour cela.» Jeanine Gisler se réjouit d’avoir passé le cap: elle et son partenaire vont à nouveau danser toutes les semaines. «Ces derniers temps surtout, on nous a complimenté pour cela à l’occasion d’une fête.»

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* Afin de préserver l’anonymat des personnes conformément à leur souhait, leur nom et photo ont été modifiés

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Adapté de la brochure « Myélome multiple : Vivre avec la maladie » du groupe de défense des patients « Myelom Kontaktgruppe Schweiz », 
MKgS : www.multiples-myelom.ch. Téléchargez le PDF ici.