Le récit de Karine

Karin Longo*:

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LA MALADIE
A CHAMBOULÉ
MA VIE

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Karin Longo avait 46 ans lorsqu’elle a reçu le diagnostic de myélome multiple. Elle s’était rendue chez le médecin suite à des douleurs intenses dans la hanche. «Le vendredi où j’ai reçu la nouvelle a été une journée épouvantable pour moi. Ma fille de huit ans passait le week-end chez son pèr e. Mon partenaire et moi avons eu deux jours pour pleurer, nous consoler et trouver une stratégie de survie.» A l’époque, Karin Longo était séparée de son mari, élevant seule sa fille tout en poursuivant avec succès sa carri ère. «J’avais peur pour ma petite. Je devais être forte pour elle aussi. Je lui ai promis de faire tout mon possible pour survivre.»

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Karin Longo, 52 ans

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Le transplantation de cellules souches nécessaire a été «terriblement épuisante. Ma fille était entre de bonnes mains pendant cette période. J’ai donc pu me concentrer pleinement sur le traitement. » Six mois plus tard, Karin Longo a repris le cours de sa vie, dans la famille comme au travail. «Je partais de l’idée que l’ennemi était vaincu pour le moment.»

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Karin

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Deux ans plus tard, la maladie est revenue. Karin Longo a dû subir une seconde transplantation cellulaire ainsi qu’un traitement de suivi. Six mois après ce deuxième traitement, elle a passé quatre semaines dans les Alpes valaisannes. «La nature m’a permis de retrouver des forces. Après quatre semaines, j’ai pu grimper seule à 3000 mètres d’altitude. Au début, j’étais épuisée et très faible. Les montagnes majestueuses, les couleurs intenses des fleurs alpines et l’exercice quotidien avec un entraîneur sportif m’ont aidée à refaire le plein d’énergie et à redémarrer, dans le monde extérieur comme en moi-même.»

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Il était clair aux yeux de Karin Longo qu’elle ne pouvait plus mener la même vie qu’auparavant. «Il me fallait un nouveau projet de vie.» En outre, elle a dû expliquer une nouvelle fois sa maladie chronique et les traitements récurrents à sa petite fille. «Face à elle, j’étais en panne d’explications: Pourquoi la maladie est-elle revenue? Serai-je un jour à nouveau en bonne santé?» Sur le plan professionnel et financier aussi, elle a dû faire de nouveaux plans. Son employeur l’a soutenue et elle a demandé en outre une rente AI. Elle compare son nouveau mode de vie avec le myélome multiple à un marathon permanent. «Il y a eu des phases difficiles et des phases plus simples. Ma vie en a été chamboulée.»

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Karin Longo constate que sa personnalité a changé sous l’effet de la maladie. «On change, qu’on le veuille ou non. Les périodes de congé forcé donnent le temps de réfléchir. L’attention se concentre sur l’essentiel: Qu’est-ce qui m’importe? De quoi ai-je besoin et qu’est-ce qui me fait plaisir? Les contraintes et les choses sans importance sont évacuées, car la guérison exige toute l’énergie disponible. Mes impressions sensorielles sont devenues plus sélectives. Je me réjouissais de petites choses que j’aurais négligées avant ma maladie par manque de temps.»

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Karin Longo participe activement à sa convalescence. «Il est difficile d’entretenir la joie de vivre pendant les chimiothérapies et les périodes d’épuisement qui suivent. Les traitements requis mettent le corps et l’âme à rude épreuve. Il est d’autant plus important pour moi de faire entièrement confiance à mon oncologue, d’une part, et de renforcer mon corps, d’autre part.» Elle a trouvé une généraliste possédant des connaissances étendues en médecine complémentaire, qui conseille et accompagne avant tout des patients comme elle. «Le fait de faire quelque chose pour son bien-être relativise le sentiment d’impuissance face à la maladie.»

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Souvent, Karin Longo se sent seule. Elle ne connaît personne dans une situation comparable. Dans son cercle d’amis et de connaissances, certains se sont détournés
d’elle lorsqu’ils ont appris le diagnostic. «Avoir une maladie grave n’est pas sexy!» Ce fut une expérience douloureuse. Entre leur famille et leur travail, ses amies actuelles sont très occupées, et il leur est difficile de trouver du temps pour se rencontrer. Au sein de sa propre famille, sa maladie est oubliée: «Je n’ai pas l’air malade.» Bien que ce soit positif, cela a aussi des désavantages, car personne ne comprend que ses forces suffisent tout juste pour les tâches quotidiennes. L’entraînement de la capacité de perception, tel qu’il est enseigné par Jon Kabat-Zinn, l’a aidée à retrouver la sérénité. «La perception attentive m’aide souvent à réagir avec calme au comportement blessant des autres et aux situations de conflit. Je choisis consciemment si je veux faire quelque chose ou non. Je peux ainsi percevoir plus en profondeur les belles choses et m’en réjouir chaque jour.»

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Karin Longo n’aime pas beaucoup les forums Internet sur le myélome multiple. Elle préfère le dialogue avec son oncologue. «Je n’ai jamais recherché ma maladie sur Google. La quantité d’informations y est bien trop grande. Il me manque les connaissances techniques pour pouvoir juger de la qualité et des sources des informations en ligne.» Au début de sa maladie, une amie lui avait même fait le commentaire suivant: «Mon Dieu. Nous avons fait des recherches sur Internet. Ta maladie est très grave, tu vas mourir dans cinq ans!» C’était affreux! Karin Longo sourit quand elle mentionne la durée de survie de cinq ans.

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«Mes symptômes me rappellent chaque jour ma mortalité. Elle touche en fait chacun d’entre nous, avec ou sans myélome multiple. Sachant cela, je vis avec une conscience accrue.»

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Karin
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«MES SYMPTÔMES ME
RAPPELLENT CHAQUE
JOUR MA MORTALITÉ.
ELLE TOUCHE EN FAIT
CHACUN D’ENTRE NOUS,
AVEC OU SANS
MYÉLOME MULTIPLE.
SACHANT CELA, JE VIS
PLUS CONSCIEMMENT.»

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«On s’y habitue aussi, et on reconnaît plus vite ce qui est important et ce qui fait du bien. Plus le temps passe avec le myélome, moins je me sens malade.» Karin Longo m’a priée de le dire aux autres patients atteints de myélome multiple, pour les réconforter. «Cela fait maintenant six ans que j’ai été diagnostiquée. Mon marathon continue.»

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* Afin de préserver l’anonymat des personnes conformément à leur souhait, leur nom et photo ont été modifiés

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Adapté de la brochure « Myélome multiple : Vivre avec la maladie » du groupe de défense des patients « Myelom Kontaktgruppe Schweiz », 
MKgS : www.multiples-myelom.ch. Téléchargez le PDF ici.